Polecamy Rodzicom lekturę artykułu napisanego przez Pana Tomasza Badura (www.bioautyzm.pl), na którego publikację na naszej stronie uzyskaliśmy zgodę Autora.

Metoda Programu Rozwoju Relacji (RDI) jest metodą dość mało znaną w Polsce, w pełni realizowaną aktualnie przez niespełna 30 rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju, w szczególności dzieci autystyczne. Mała dostępność metody wynika z jednej strony z niewielkiej świadomości co do możliwości jej stosowania, z drugiej jednak strony wynika ze specyfiki metody – w pełnym zakresie program można stosować jedynie pod opieką konsultanta RDI, a w Polsce aktualnie pracują jedynie dwie konsultantki RDI, z których każda ma pod swoją opieką kilkanaście rodzin. Elementy tej metody mogą być jednak wykorzystywane szeroko w pracy z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju – szczególności w kontekście odbudowania właściwej roli rodzica w życiu dziecka.

Głównym celem rodzinnego programu konsultacyjnego RDI jest zbudowanie niezbędnych podstaw do rozwoju dziecka poprzez wykorzystanie potencjału rodziny. Program został opracowany w 2000 roku przez dr Stevena Gutsteina, od tego momentu metoda jest zmieniana i modyfikowana.

„Program Rozwoju Relacji (RDI) został stworzony w celu naprawienia deficytów w przetwarzaniu informacji, co jest uniwersalne wśród osób ze spektrum, ale w żaden sposób nieograniczone tylko do tego zaburzenia.” (Gutstein 2012, s. 27) Oparty jest na naukowo opracowanym i potwierdzonym w licznych publikacjach założeniu, że w przypadku dzieci autystycznych coś zaburza relację rodzic-dziecko i pozbawia tym samym dziecko możliwości uczenia się od rodziców, co jest niezbędne dla rozwoju sieci połączeń neuronalnych. W efekcie dziecko wzrasta niejako obok rodzica, nie korzystając z jego obecności w celu zdobywania nowych umiejętności. Nie jest dla rodzica uczniem, a rodzic wypada z naturalnej roli przewodnika dla swojego dziecka. Program RDI nakierowany jest na to, aby tę relację odbudować. Jest to fundament całego programu i podstawa do realizowania dalszych jego celów.

Nie ustalono bez żadnych wątpliwości, dlaczego u dzieci z autyzmem relacja rodzic-dziecko nie funkcjonuje właściwie. Jest to jednak niekwestionowany objaw, podkreślany przez wielu badaczy. B. Winczura wskazuje, iż „podczas badania stosunków przywiązania dziecko-rodzic dużą zagadką dla terapeutów pozostaje zagadnienie, w jaki sposób dzieci autystyczne szukają pocieszenia w chwili dyskomfortu psychicznego. Z relacji niektórych rodziców wiadomo, że ich autystyczne niemowlęta przestawały płakać szybciej w kołyskach niż w ramionach rodziców, ściskane i pocieszane słownie. Jako przedszkolaki w momencie skaleczenia, choroby nie przychodziły by się przytulić, otrzymać schronienie. Niekiedy podczas strachu, wywołanego nieoczekiwaną sytuacją, zaczynały płakać czy mocno krzyczeć, ale zawsze robiły to w samotności, rzadko patrząc na osobę bliską. Poszukiwanie komfortu psychicznego to naturalna potrzeba zapewniająca kontakt z rodzicami. Jest to kluczowe zachowanie w określaniu jakości przywiązania dziecka do opiekuna. U dzieci autystycznych ta ścieżka – jak widać – jest poważnie zakłócona”. (Winczura 2008, s. 26) Na powyższe zaburzenie relacji zwrócił uwagę już Carl Delacato w przejmującym opisie dziecka autystycznego: „Obserwowanie dziecka, które raz po raz gryzie własną rękę, kręci popielniczką zupełnie jak w hipnotycznym transie, godzinami tępo gapi się na jakiś pyłek, ryczy jak ranne zwierzę kiedy się zbliżasz, bije się po twarzy lub rozmazuje na ciele swój kał – a na dodatek patrzy na ciebie, jakbyś był przezroczysty – to jest przerażające. Takie jest właśnie dziecko autystyczne. Ignoruje cię, odrzuca kontakt, nie słucha cię, nie porozmawia, nie pozwoli się dotknąć. Nawet nie spojrzy na innego człowieka. Sprawia wrażenie, jakby jedyną przyjemność i nagrodę dawało mu ciągłe powtarzanie groteskowego, często autodestrukcyjnego zachowania. Woli rzeczy od ludzi. Jest samotne, zamknięte w sobie. Jest wśród nas obce. [...] Jest dziwne i niepojęte.” (Delacato 1995, s. 18)

Gdy nić porozumienia zostanie w wyniku stosowania metody RDI z powrotem nawiązana, powstaje możliwość wsparcia dziecka przez rodziców w odbudowaniu utraconych w wyniku nieharmonijnego rozwoju umiejętności. Rodzice planują ćwiczenia, aktywności, w trakcie których uczą dziecko, w jaki sposób nawiązywać kontakty społeczne, jak skutecznie komunikować się, jak monitorować otoczenie – umożliwiają mu zdobycie tych wszystkich umiejętności, których nie nabyło w pierwszych latach życia. Jest to dla rodziców bardzo satysfakcjonujące i umożliwia im – często po raz pierwszy w życiu – zrozumienie, na czym tak naprawdę polega rola rodzica i w jaki sposób ją realizować. Dla dziecka natomiast jest to możliwość ponownego wkroczenia na ścieżkę rozwoju i odzyskanie utraconej jakości życia. Największe jednak chyba skutki RDI ma dla funkcjonowania całej rodziny. Pozwala na odbudowanie więzi rodzinnych, nierzadko nadszarpniętych niepełnosprawnością dziecka, na poczucie się przez wszystkich członków rodziny osobami kompetentnymi, szczęśliwymi, czerpiącymi radość ze wspólnie spędzanego czasu.

Terapia RDI może być w mojej ocenie zaliczana do terapii niedyrektywnych. Ten typ terapii opiera się na następujących zasadach:

„1. Wytworzenie dobrej atmosfery i przyjacielskich kontaktów z dzieckiem.

1. Całkowita akceptacja dziecka, takiego, jakim jest
2. Atmosfera swobody, zapewnienie dziecku możliwości pełnego wyrażania swoich uczuć.
3. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przez terapeutę
4. Traktowanie dziecka jako partnera zdolnego do rozwiązania danego problemu.
5. Dziecko organizuje i kieruje przebiegiem spotkania
6. Terapeuta podąża za dzieckiem, nie wpływa na przebieg sesji (nie przyspiesza)
7. Przypisywanie dużego znaczenia do określonych ograniczeń (dziecku nie wolno niczego niszczyć, atakować innych osób, terapeuta nie może narażać dziecka na niebezpieczeństwo)” (Młynarska 2008, s. 103)

W przypadku RDI rodzic-terapeuta również w całości akceptuje dziecko, nie wymusza na nim zachowań ani uczuć, realizuje terapię w naturalnym dla dziecka środowisku, zwykle w domu, nie przyspiesza dziecka, czeka na jego reakcję. W dużej mierze jednak – i to jest jedyna różnica z ww. zasadami – to rodzic kieruje przebiegiem terapii, stawiając przed dzieckiem konkretne wyzwania i zadania, jednak będąc cały czas gotowym na udzielenie mu niezbędnego wsparcia, tak aby zadanie udało się wykonać i aby dziecko poczuło się kompetentne.

Program RDI nie jest szerzej analizowany w literaturze polskiej. Pomimo, iż istnieje już 13 lat, na gruncie polskim realizowany jest w zasadzie od 7 lat, początkowo we własnym zakresie przez M. Dąbrowską-Jędral, która jest pierwszą w Polsce konsultantką RDI. Program ten został poddany analizie przez J. Bluestone, która stwierdziła, iż „Istnieje wiele podobieństw między Programem rozwoju relacji (RDI), który stworzył Gutstein dla dzieci z autyzmem, żeby przeprowadzić je przez stadia rozwojowe dzielenia się doświadczeniem, i moją metodą HANDLE. Obie metody szkolą rodziców, jak pracować z dzieckiem w domu. Obie zalecają działanie w środowisku, które zawiera minimalną ilość audiowizualnych czynników rozpraszających uwagę. Obie opierają się na przebiegu stadiów rozwojowych i do nich dopasowują swoje ćwiczenia.” (Bluestone 2010, s. 116). Opis ten zawiera podstawowe założenia metody RDI, które czynią ją unikalną na tle innych metod terapii dzieci autystycznych.

Naukowe podłoże metody

Wielu naukowców wskazuje na to, iż w mózgach osób z autyzmem dochodzi do niedostatecznego rozwoju połączeń neuronalnych. Połączenia te nie rozwijają się wyłącznie w związku z dorastaniem człowieka i upływem czasu. Do ich rozwoju potrzebna jest stymulacja w postaci zmiany zewnętrznych czynników, do których mózg musi się dostosować. Każda taka zmiana, każdy choćby niewielki moment niepewności, powoduje iż wytwarzają się nowe ścieżki neuronalne. U osób z autyzmem odnotowano mniejszy stopień integracji oraz synchronizacji informacji w obrębie sieci korowej, czego dowodzą badania oparte o skany funkcjonalnego rezonansu magnetycznego. Wynika z nich, że mózgi autystów doświadczają mniejszej aktywacji połączeń neuronalnych podczas różnych zadań niż mózgi osób neurotypowych. Ogranicza to ich zdolność do niestandardowej, nieschematycznej odpowiedzi na zmieniające się okoliczności świata.

„Rozwój inteligencji neuronalnej zależy od doświadczenia. Innymi słowy, zachodzi tylko wtedy, gdy mózg jest stawiany przed wyzwaniem. Kiedy napotyka określone rodzaje doświadczeń w uczeniu się, w szczególności te, które stanowią problemy, z którymi aktualny stan łączności neuronalnej nie jest w stanie sobie poradzić.” (Gutstein 2012, s. 45).

Dynamiczne funkcje układu nerwowego

Porównanie dynamicznych i statycznych procesów nerwowych

Tabela 1. Dynamiczne funkcje układu nerwowego. Źródło: Gutstein 2012, s. 48-49

Jak wynika z powyższej tabeli z uwagi na statyczność układu nerwowego autyści zdolni są do prostej reakcji bodziec-reakcja i nie są w stanie jej modyfikować. W sytuacji wyzwania czy zagrożenia najczęściej wycofują się, uciekają w świat stereotypowych zachowań. Te schematyczne reakcje utrwalają tylko podstawowe ścieżki neuronalne, nie prowadzą do wytworzenia się nowych sieci.

Rozwój połączeń neuronalnych ma miejsce przez całe życie, najintensywniejszy jest jednak we wczesnym dzieciństwie. Gutstein wyodrębnił stadia neurorozwojowe, określając, jakie umiejętności dziecko powinno nabyć w każdym z nich. „Według Gutsteina pierwszy etap, rozpoczynający się z chwilą narodzin, w większości dotyczy dwóch obszarów problematycznych dla dzieci ze spektrum: kontaktu wzrokowego i rozpoznawania twarzy. Drugi etap, zaczynający się w wieku sześciu miesięcy w normalnym rozwoju, odnosi się do uczenia wzorców motorycznych, różnorodności tych wzorców i angażowania się w nie na zmianę z partnerem. Są to niezwykle ważne stadia rozwojowe, które odzwierciedlają poziom neurorozwoju i których trudno nauczyć, jeśli podstawy neurorozwojowe są ‘na miejscu’.” (Bluestone 2010, s. 117). Wg Gutsteina od narodzin do 6 miesiąca życia dziecko nieświadomie doświadcza rzeczywistości, nie będąc w tym procesie aktywnym uczestnikiem a jedynie obserwatorem. W tym czasie dochodzi do takich doświadczeń jak wymiana spojrzeń, wczesne zabawy niemowlęce uczące dziecko komunikacyjno-interaktywnych powtarzających się sytuacji (zabawy typu „akuku”). Rodzic nabywa w tym czasie umiejętności rodzicielskie dostosowując swoje reakcje i działania do reakcji dziecka. W wieku 7-9 miesięcy pojawia się pierwsza reakcja na bodziec związany z ryzykiem czy zagrożeniem. Dziecko w takiej sytuacji waha się, wycofuje, ucieka. W późniejszym wieku – około roku życia – w sytuacji niepewności dziecko odnosi się już do wyrazu twarzy rodzica, spogląda na niego, szukając jego reakcji i modyfikuje swoje zachowanie zgodnie z tą reakcją. Uważnie studiuje reakcje matki i ojca, podejmuje pierwsze aktywne poszukiwania, angażuje rodziców do wspólnych zabaw, inicjuje je. Kolejny etap rozwoju to 12-15 miesięcy. Dziecko podejmuje już wówczas reakcję na podstawie selekcji z różnych alternatyw postępowania. Komunikuje się z otoczeniem wykorzystując kanały niewerbalne. Ma wykształcony system radzenia sobie z własnym doświadczeniem i aktywnie poszukuje nowych doświadczeń. W wieku 18-24 miesięcy dziecko jest w stanie szeroko komunikować się z otoczeniem, również werbalnie, czuje się odpowiedzialne za relacje i za komunikacje, umie integrować w sobie doświadczenia innych osób, odnosić się płynnie do własnego doświadczenia.

Powyższy skrócony opis poszczególnych etapów rozwoju stał się dla Gutsteina punktem wyjścia w opracowaniu całego programu rozwoju dla dzieci objętych metodą RDI. Wszystkie te umiejętności wyżej wymienione, jak również setki innych umiejętności, zostały opisane i przyporządkowane do odpowiedniego wieku dziecka. Jak okazało się, bez nabycia jednych z nich, nie jest możliwe wykształcenie kolejnych umiejętności. Metoda RDI nakierowana jest na powolne zdobywanie tych umiejętności i nadrabianie utraconego rozwoju poprzez stawianie dziecka przed różnymi wyzwaniami, co sprawia że tworzą się w jego mózgu nowe połączenia neuronalne.

Pojęcia związane ze stosowaniem metody: inteligencja dynamiczna, komunikacja dynamiczna, relacja i podmioty uczestnictwa prowadzonego, moment rozłamu relacji

Inteligencją dynamiczną jest według Gutsteina „efekt dynamicznego rozwoju neuronów” (s. 53). Inteligencją statyczną jest w związku z tym efekt statycznego rozwoju neuronów, tradycyjnie mierzony wskaźnikiem IQ. Ten rodzaj inteligencji u osób z autyzmem może być bardzo wysoki – bywa też bardzo niski. Zdaniem badaczy, około 20% dzieci autystycznych funkcjonuje na poziomie normy intelektualnej, a 75% jest upośledzonych intelektualnie (Winczura 2008 s. 44) Autyści uzyskują jednak czasami wysokie wyniki w niektórych podtestach skali Wechslera. Lepiej radzą sobie z niewerbalnymi zadaniami przestrzennymi i percepcyjnymi niż werbalnymi (Winczura 2008, s. 46) Poziom inteligencji dynamicznej jest u autystów zawsze niski. Umiejętności statyczne i dynamiczne obrazują poniższe tabele:

Niektóre ważne umiejętności statyczne

Dynamiczne procesy mentalne (składowe inteligencji dynamicznej)

Tabela 2. Niektóre ważne umiejętności statyczne. Źródło: Gutstein 2012, s. 55

Komunikacja dynamiczna przeciwstawiona jest komunikacji statycznej. Tę drugą w koncepcji RDI określa się jako komunikację instrumentalną. Dziecko komunikując się statycznie, używa drugiej osoby do uzyskania określonego efektu końcowego. Przykładem może być proszenie o coś, pytanie o coś. Dziecko poszukuje prostych, efektywnych sposobów komunikacji. Komunikacja dynamiczna to dzielenie doświadczenia. Poszczególne kanały komunikacji łączone są jakby w jedno pasmo, mózg integruje komunikację werbalną i pozawerbalną w jeden kanał. W tej komunikacji mózg „monitoruje zmiany w naszej łączności na wielu różnych poziomach, takich jak stany emocjonalne, temat rozmowy, motywacja i zrozumienie. Wykorzystują rozmytą logikę do określenia, czy koordynacja na każdym poziomie jest wystarczająco dobra oraz czy są potrzebne działania naprawcze” (Gutstein 2012, s. 79). Gdy rodzic przestaje angażować się w rozmowę, np. zamyśli się – dziecko przywołuje jego uwagę, gdyż cały czas monitoruje zaangażowanie rodzica w rozmowę. Dzieci z autyzmem często nie dostrzegają nawet, że ktoś „wyłączył się” ze wspólnej aktywności. Komunikacja dynamiczna jest nastawiona na odkrywanie innej osoby, nie ma konkretnego celu. Jest nieprzewidywalna, jest pełna nieporozumień, a naprawienie ich jest obowiązkiem obu stron komunikacji.

Uczestnictwo prowadzone to „kamień węgielny dla funkcjonowania układu rodzic-dziecko w każdym społeczeństwie na świecie” (Gutstein 2012, s. 28). Polega na tym, iż rodzic – przewodnik – przygotowuje sytuacje, w których jego dziecko – uczeń – ma okazję zmierzyć się z wyzwaniem i pokonać je, przełamując w ten sposób własną niepewność, czując się bardziej kompetentnym z każdym nabytym doświadczeniem. Gdy wyzwanie jest dla dziecka za trudne rodzic wspomaga swoje dziecko, udzielając mu rady, wskazówki, pokazując jak wykonać daną czynność. Każde takie nowe doświadczenie stanowi dla dziecka napęd do tworzenia nowych połączeń neuronalnych w mózgu. Oczywiście rodzic nie działa z premedytacją, z góry założonym planem, relacja ta kształtuje się bardzo naturalnie, zwykle przy okazji różnych domowych czynności. Ten rodzaj relacji dotyczy każdej kultury, nawet kultur bardzo pierwotnych.

W relacji uczestnictwa prowadzonego występują dwa podmioty – przewodnik i uczeń. Przewodnik (rodzic, nauczyciel) stosuje trzy podstawowe metody: ramowanie, wspomaganie i oświetlanie. Ramowanie stanowi zaplanowanie sytuacji społecznej w celu optymalizacji procesu przeniesienia. W ramach ramowania przewodnik obmyśla role dla poszczególnych uczestników sytuacji, określa jakie wyzwanie stanowi sytuacja dla ucznia. Wspomaganie to pewne modyfikacje, które czasem trzeba zrealizować aby pomóc uczniowi w osiągnięciu celu. Dzięki temu uczeń staje się bardziej chętny do podejmowania nowych wyzwań, bo czuje się skuteczny, kompetentny. Np. gdy dziecko nie wie, w jaki sposób użyć nowego miksera – pokazujemy na jego oczach jego używanie. Jeśli nadal nie wie, którym przyciskiem ma uruchomić mikser – bierzemy jego rękę i naprowadzamy palec na właściwy przycisk.

Z kolei oświetlanie to „uwypuklenie momentów osobistego doświadczenia w celu stworzenia twórczych, osobistych wspomnień” (Gutstein 2012, s. 136). Pomaga właściwie zapamiętać lekcje. Np. gdy dziecko dobrze wykona zadanie, rodzic stosując właściwą intonację oświetla jego sukces mówiąc „tak, udało ci się przenieść ze mną ten stół”. Zwykła pochwała typu „bardzo dobrze”, „świetnie” nie odniesie tu pożądanego rezultatu – dziecko może nie wiedzieć, za co dokładnie jest chwalone. Trzeba poinformować je o tym właściwym komunikatem.

Ostatnie istotne dla metody RDI pojęcie to moment rozłamu relacji. Dzieci autystyczne nie nawiązują relacji uczestnictwa prowadzonego z rodzicami i nie udzielają im niezbędnej informacji zwrotnej. „Pozbawieni niezbędnych informacji zwrotnych ze strony dzieci i ich udziału w relacji rodzice zatracili poczucie swej intuicyjnej roli przewodnika. W wielu sytuacjach reagują teraz całkowicie odmiennie od  tego, jak zachowaliby się, gdyby chodziło o typowo rozwijające się dzieci (…). W rezultacie dziecko i cała rodzina bardzo unikają wszystkiego, co nosiłoby znamiona rozwoju i wzrostu. (…) Wyzwania stają się zagrożeniami, a każde niepowodzenie wydaje się niemożliwą do naprawienia katastrofą.” (Gutstein 2012, s. 177)

Praca z dzieckiem metodą Programu Rozwoju Relacji (RDI) – założenia teoretyczne i praktyczne wykorzystanie metody

            Głównym założeniem metody RDI jest twierdzenie, iż możliwa jest naprawa układu nerwowego u osoby z autyzmem – jednak należy wzmacniać i rozwijać zdolności słabsze, te które wyżej zostały wymienione jako elementy inteligencji dynamicznej. Tymczasem standardowe terapie skupiają się często na rozwijaniu inteligencji statycznej i wzmacnianiu tych zdolności,  które dziecko już posiada.

Metodę można ująć w następujących etapach:

- odbudowanie relacji uczestnictwa prowadzonego

- wzmocnienie poczucia wartości u rodziców, nauka efektywnego wykorzystania czasu z dzieckiem

- zaplanowanie nauki tych kompetencji, które dziecko „zgubiło” w rozwoju – tych, które pozwalają na radzenie sobie w dynamicznie zmieniającym się świecie

- nauka tych kompetencji w warunkach domowych i stopniowe przenoszenie ich na inne sytuacje

- efekt końcowy: zmiana całego stylu życia rodziny.

We wszystkich tych etapach rodzice mają wsparcie od konsultanta RDI, który wyznacza im cele i zadania. Praca dziecka w ramach metody nagrywana jest przez rodziców na kamerę, a filmy umieszczane na specjalnej platformie internetowej (www.rdiconnect.com). Tam komentowane są przez konsultanta (dostęp do filmu mają rodzice, konsultant oraz ewentualnie inne osoby upoważnione przez rodziców) i omawiane na regularnych konsultacjach przez skype czy telefon. Raz do roku dziecko jedzie z rodzicem do konsultanta na dwudniową rediagnozę jego stanu. System internetowy RDI zbudowany jest na zasadzie portalu społecznościowego – jest platformą wymiany doświadczeń przez rodziców, jak również bazą filmów z najlepiej zrealizowanymi ćwiczeniami, webinarów dr Gutsteina i jego współpracowników na różne tematy, znajduje się tam szereg materiałów dzięki którym można lepiej pracować z dzieckiem.

Praca metodą RDI wymaga gotowości od rodzica i od dziecka. Jak wyżej wskazano, wychowując dziecko z autyzmem rodzic traci swoje poczucie rodzicielskiej wartości, przestaje rozumieć swoje dziecko, nie wie jak reagować na jego – częste przecież – wybuchy złości i smutku. Odczuwają lęk przed wprowadzaniem jakichkolwiek zmian, bawią się z dziećmi w sposób powtarzalny, bojąc się rodzicielskich porażek. W licznych sytuacjach dochodzi do przemęczenia, reaktywnej depresji czy zespołu stresu pourazowego. Pierwsze działania konsultanta nakierowane są zatem na uspokojenie sytuacji w rodzinie. Rodzice uczą się jak wykorzystywać lepiej komunikację niewerbalną, jak mniej mówić do dziecka – nie zalewać go potokiem słów, obserwować jego reakcję, wreszcie – jak odzyskać swoją naturalną rolę przewodnika kierującego rozwojem dziecka. „Jedną z najważniejszych rzeczy, których rodzice muszą się nauczyć jest to, że zarówno im, jak i dziecku dobrze robi po prostu pobycie razem. Chciałbym, żeby rodzice i dzieci doświadczali spokojnych, ustrukturyzowanych spędzanych wspólnie chwil, podczas których żadne nie stara się nauczyć czegokolwiek drugiego, nie próbuje niczego osiągnąć ani nie kontroluje swego partnera (choć rodzice nadal ustanawiają jasne granice)” (Gutstein 2012, s. 211-212)

W sytuacji mojej rodziny to przygotowanie do pracy w RDI opierało się z jednej strony na intensywnej edukacji o metodzie (musieliśmy oglądnąć szereg internetowych wykładów dr Gutsteina na temat RDI i odpowiedzieć na pytania co do wykładów, dzieląc się własnymi doświadczeniami i refleksjami), a z drugiej na realizacji tzw. obiektów rodzicielskich:

- zdrowy styl życia rodziny – musieliśmy nauczyć się, że nie wszystko musi być podporządkowane chorobie córki, że każde z nas musi mieć też jakiś fragment życia nie dotyczący autyzmu

- zaakceptowanie relacji uczestnictwa prowadzonego jako podstawowego stylu pracy z dzieckiem

- ustalenie naszych krótko- i długoterminowych oczekiwań co do progresu Ingi, ustalenie własnych celów pracy z nią

- właściwe zarządzanie czasem całej rodziny.

Gotowość dziecka  do bycia uczniem jest równie istotna. Określa się ją na podstawie wstępnej diagnozy konsultanta oraz wywiadu z rodzicami. Na tej podstawie opracowywany jest plan interwencji wobec konkretnego dziecka.

            Po nabyciu gotowości do pracy przez rodziców i dziecko, rozpoczyna się odbudowywanie relacji uczestnictwa prowadzonego. Rodzice mają na celu w określony sposób komunikować się z dzieckiem. Więcej komunikatów należy przekazywać niewerbalnie, co zmusza dziecko do uważniejszego obserwowania rodzica. Niedozwolone w zasadzie jest zadawanie pytań, testowanie wiedzy dziecka. Jak najwięcej powinno być opisowych komunikatów, dzielenia się doświadczeniem, emocjami.

Dla naszej rodziny ten etap był źródłem wielkiej satysfakcji. Zmniejszenie co najmniej o połowę liczby słów, wypowiadanych do córki sprawiło, że zaczęła ona uważniej obserwować nasze gesty i mimikę. Z dnia na dzień doprowadziło to do odbudowania u niej kontaktu wzrokowego, który wcześniej był bardzo rzadki.

Dalszym etapem odbudowy relacji uczestnictwa prowadzonego jest odbudowanie prawdziwej współpracy z dzieckiem. Czyni się to niejako przy okazji różnych domowych aktywności.  Wspólne robienie prania, nakrywanie do stołu, sprzątanie zabawek może stać się okazją do koordynowania swoich działań i monitorowania siebie nawzajem. Musieliśmy nauczyć córkę pracy regulowanej (np. na zmianę wrzucamy rzeczy do pralki albo ja podaję córce naczynia ze zmywarki a ona odkłada je na blat). Córka została nagle postawiona w nowej sytuacji – aby dokończyć zadanie musiała współpracować z nami, czekać na swoją kolej, obserwować nas – po prostu się zaangażować. Wówczas zaczęliśmy wykorzystywać wyżej opisane narzędzia przewodnika – ramowanie, wspomaganie i oświetlanie. Okazało się, że córka dużo lepiej realizuje się w czynnościach domowych – które mają sens, które są celowe – a nie w sztucznie wymyślonych zadaniach podczas terapii pedagogicznej (sortowanie klocków, naśladowanie odgłosów zwierząt). Dla nas był to moment uświadomienia sobie, jak wiele rzeczy możemy robić razem i jak wiele możemy ją nauczyć. Wówczas rozpoczęliśmy realizację szeregu tzw. obiektów – małych celów, małych umiejętności, których Inga nie posiadała, np. pracowaliśmy nad tym, aby Inga monitorowała nas podczas wspólnych spacerów (dostosowywała swoje tempo do naszego), potrafiła przekierować spojrzenie za naszym wzrokiem, uczyła się od nas używać nowych narzędzi, robiła razem z nami rzeczy równocześnie, regulowała pracą swoich rąk, komunikowała się z nami gestami, potrafiła zauważyć, gdy odłączamy się od niej emocjonalnie (np. zamyślając się, tracąc kontakt wzrokowy) i skutecznie nas przywołać, wspólnie z nami przenosić ciężkie przedmioty (wówczas musi uważnie monitorować moment podniesienia i opuszczenia przedmiotu)… To tylko niektóre z umiejętności, które ćwiczyliśmy z córką w trakcie naszej ponad 2-letniej pracy metodą RDI.

Co jednak najistotniejsze, to nie nabycie przez Ingę nowych umiejętności i ćwiczenie jej dynamicznej inteligencji. To odbudowa zdrowych relacji w całej rodzinie, pełna akceptacja dziecka przez nas i nas przez dziecko. Inga nawiązała z nami silną emocjonalną więź, której przed rozpoczęciem pracy tą metodą po prostu nie było. Z pewnością nie udało by się tego osiągnąć jedynie przy wykorzystaniu tradycyjnych terapii: logopedycznej, behawioralnej czy jakiejkolwiek innej – bardzo często decydując się na oddanie dziecka w ręce terapeutów, rodzic ogranicza się tylko do zorganizowania terapii i zabezpieczenia podstawowych fizjologicznych potrzeb dziecka, nadal nie mając okazji aby odbudować więź przewodnik-uczeń, która jest podstawą rodzicielstwa. Metoda RDI – nazwana wszakże Program Rozwoju Relacji – daje tę okazję całej rodzinie.

Podsumowanie i wnioski – skuteczność metody w postrzeganiu stosujących ją rodziców na podstawie własnych badań ankietowych

            Skuteczność metody RDI nie została dotychczas dobrze przebadana, z uwagi na bardzo krótki okres jej stosowania. W 2007 roku opublikowano jednak badanie dzieci w wieku 5-9 lat, które od średnio 2,5 roku były zaangażowane w RDI. Tylko 15% dzieci pozostało w szkolnictwie specjalnym, przed zastosowaniem metody było to 90%. Rodzice odnotowali wzrost elastyczności i adaptacji z 16% do ponad 70%. Przebadano w ten sposób 16 dzieci – po 2,5 latach pracy metodą RDI tylko 2 z nich spełniało kryteria autyzmu wg skali ADOS (Gutstein 2012, s. 296).

Aby w jakimkolwiek stopniu ocenić skuteczność metody RDI realizowanej przez polskich rodziców, opracowałem własną ankietę skierowaną do rodziców pracujących metodą pod okiem konsultanta. Ankieta została rozesłana do blisko 30 osób, z których 7 odpowiedziało i wypełniło ankietę. Niżej przedstawiam wyniki ankiety:

Odpowiedź na pytanie 1. Aktualny wiek dziecka

Odpowiedź na pytanie 2. Płeć dziecka

Odpowiedź na pytanie 3. Od kiedy stosujecie Państwo metodę RDI?

Odpowiedź na pytanie 4. Jak brzmi diagnoza dziecka?

Udzielono następujących odpowiedzi: autyzm dziecięcy (5 osób), autyzm atypowy (1 osoba), zespół Aspergera (1 osoba), zespół Aspergera, ADHD, wielowadzie wrodzone, liczne schorzenia współistniejące (1 osoba)

Odpowiedź na pytanie 5. W jakim wieku dziecko zostało zdiagnozowane?

Jedna osoba nie udzieliła odpowiedzi

Odpowiedź na pytanie 6. Skąd dowiedział/a się Pani/Pan o RDI?

Odpowiedź na pytanie 7. Co skłoniło Panią/Pana do rozpoczęcia pracy metodą RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź na pytanie 8. Czy polecilibyście Państwo tę formę terapii innym rodzicom?

Odpowiedź na pytanie 9. Kto zaangażowany jest  w terapię RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź na pytanie 10. Od jakich Państwa zdaniem czynników zależy skuteczność terapii RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź na pytanie 11. Jak zmieniło się życie Państwa rodziny przez stosowanie RDI?

Odpowiedź na pytanie 12. Jak zmienił się stan dziecka przez stosowanie RDI?

Odpowiedź na pytanie 13. Czy oprócz RDI stosujecie Państwo inne metody terapii pedagogicznej? (można wybrać kilka odpowiedzi)

W ostatnim pytaniu poprosiłem o dodatkowe uwagi na temat skuteczności metody RDI. Pięć osób wpisało następujące uwagi:

 - „w moim przypadku partner nigdy w pełni nie “podjął się funkcji ojca” a terapia ujawniła pogłębiające się deficyty umiejętności partnerskich i rodzicielskich. Operujemy skrajnie odmiennymi metodami wychowawczymi. Mąż pracował RDI tylko pół roku. RDI Obnaża i uzmysławia wiele nieprawidłowości w postrzeganiu dzieci i postępowaniu z nimi. To powrót do “prawdziwego rodzicielstwa” a nie instrumentalnego. To nie terapia “autystyków” lecz szkoła rodzicielstwa, najlepsza jaką znam.”

            Wyniki ankiety były dla mnie bardzo interesujące. Jak wynika z odpowiedzi, metodą RDI pracują również rodzice starszych dzieci, nastolatków – aż 5 z 8 zbadanych osób ma dzieci w wieku szkolnym. Na uwagę zasługuje fakt, iż większość respondentów pracuje metodą ponad 2 lata, a wszyscy  -100% badanych – poleciliby ją innym. Świadczy to o dużym zadowoleniu z metody i przekonaniu o jej skuteczności. Potwierdzają to wyniki uzyskane w odpowiedziach na pytania 11 i 12. Pokazują one, że życie całej rodziny we wszystkich aspektach niemal u każdego się polepszyło albo bardzo polepszyło albo przynajmniej pozostało na takim samym poziomie. Najbardziej polepszyło się rozumienie dziecka przez rodzica i postrzeganie siebie jako kompetentnego rodzica (u wszystkich respondentów). Polepsza się również stan dziecka. U wszystkich osób polepszyła się komunikacja niewerbalna, u 6 dzieci polepszył się kontakt emocjonalny z dorosłymi i rówieśnikami, u 5 – percepcja, naśladowanie i kontakt emocjonalny z rówieśnikami. Metodą RDI pracują z dziećmi wszystkie matki i 6 ojców oraz inne osoby – babcia, rodzeństwo, nauczyciele.

            Zdaniem wszystkich rodziców skuteczność metody zależy od systematyczności pracy z dzieckiem, a zdaniem 7 z 8 ankietowanych – od zaangażowania obojga rodziców i od kierowania się wskazówkami konsultanta RDI. W motywacji rozpoczęcia pracy metodą RDI najwięcej rodziców podkreślało innowacyjność metody, pracę z dzieckiem nad deficytami, których nie obejmują inne terapie.

            Bardzo interesujących jest kilka subiektywnych opinii przekazanych przez rodziców. Podkreślali oni, że metoda jest trudna i wymaga zaangażowania od rodziców, ale za to skupia się na istocie autyzmu – inne metody uczą mechanicznych zachowań, a RDI sprawia, że dziecko chce dzielić się z rodzicami doświadczeniem. RDI zostało określone jako „lepszy sposób życia”., „najlepsza szkoła rodzicielstwa”. W jednym przypadku – była to ankieta wypełniona przez matkę dziecka prowadzonego metodą RDI, która w odpowiedzi na pytanie 11 podała, że przez metodę pogorszyła się radość z przebywania z małżonkiem – terapia RDI ujawniła pogłębiające się deficyty umiejętności partnerskich i rodzicielskich u ojca dziecka.

            W podsumowaniu chciałbym wskazać, że nie znam innej metody pracy z dziećmi z zaburzeniami rozwojowymi, która by w tak radykalny sposób zmieniała życie całej rodziny i akceptację dziecka jednocześnie w ustrukturalizowany sposób pozwalając na pracę nad specyficznymi deficytami dziecka. Jest to najskuteczniejsza jak dotąd metoda, którą realizujemy w pracy z naszą córką.

Bibliografia

1. Bluestone J. (2010), Materia Autyzmu, Wydawnictwo Fundacja Rozwiązać Autyzm, Warszawa
2. Delacato C. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja Synapsis, Warszawa
3. Gutstein S. (2010), Księga RDI – wytyczanie nowych ścieżek w autyzmie, zespole Aspergera i PDD z Programem Rozwoju Relacji, Wydawnictwo  Fundacja Rozwiązać Autyzm, Warszawa
4. Młynarska M. (2008), Autyzm w ujęciu psycholingwistycznym, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław
5. Winczura B (2008), Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, Impuls Kraków
6. Materiały opracowane dla uczestników seminarium prowadzonego przez dr S. Gutsteina, Warszawa, 2011